FAQ

Une fois le diagnostic posé, il faut un certain délai pour déterminer si un patient présente une forme cyclique ou progressive de la SP. La forme cyclique, caractérisée par des poussées suivies de rémissions, se manifeste par une atténuation des symptômes et des incapacités physiques après quelques semaines ou mois. Le médecin devra donc attendre un certain temps pour confirmer cette évolution. En revanche, dans la forme progressive, les symptômes et les incapacités physiques ne diminuent pas avec le temps, mais s’aggravent progressivement. Pour en savoir plus sur les différentes formes de sclérose en plaques, consultez la page Forme de SP.

De nombreuses études montrent que l’activité physique est bénéfique pour la santé, tandis que l’inactivité est liée à des risques accrus d’obésité, de diabète, d’hypertension, de maladies coronariennes et d’accidents vasculaires cérébraux.

Des recherches comparatives sur des personnes atteintes de SP ont confirmé que le maintien d’une activité physique régulière avait des effets positifs sur les plans physique, psychologique et social. Le guide intitulé Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP propose des recommandations spécifiques pour l’exercice physique, incluant des conseils pour élaborer des programmes adaptés. Il aborde aussi les bienfaits des activités aérobies et des exercices de renforcement. Toutefois, tout programme d’exercice doit être approuvé par un médecin, qui assurera un suivi régulier tout au long de la période d’entraînement. Nous encourageons les patients à pratiquer les activités physiques qu’ils apprécient, comme la musculation, le hockey, le vélo, etc.

Les personnes atteintes de SP doivent éviter la chaleur excessive, la déshydratation, l’épuisement et les chutes. Une élévation modérée de la température corporelle peut provoquer des symptômes passagers, tels que l’engourdissement, les fourmillements ou une vision trouble, qui n’ont pas d’effets négatifs à long terme, mais peuvent limiter la durée de l’activité physique. De nombreuses personnes atteintes de SP bénéficient d’activités aquatiques (natation, course en eau profonde, aquaforme, longueurs) ainsi que de séances de yoga ou de Pilates.

Pour prévenir une élévation excessive de la température corporelle, il est conseillé de porter des vêtements amples, de s’exercer devant un ventilateur, de boire beaucoup d’eau ou de boissons froides, et d’utiliser des articles rafraîchissants, comme des bandeaux pour le cou ou la tête. Bien que l’excès d’activité physique puisse augmenter la fatigue à court terme, une pratique régulière aide à réduire cette fatigue à long terme et à améliorer la qualité du sommeil.

On parle de poussée de SP (on dit aussi « attaque » ou « exacerbation »), lorsque le système immunitaire devient hyperactif et qu’il s’attaque à la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses. Les symptômes qui accompagnent la poussée peuvent être semblables aux symptômes déjà ressentis; cela dit, c’est pendant les poussées que se forment de nouvelles lésions (temporaires ou permanentes) dans le système nerveux. On peut aisément confondre une poussée proprement dite avec une pseudo-poussée ou la manifestation de symptômes « résiduels » (apparus lors de poussées précédentes).

Pour distinguer les poussées des pseudo-poussées, les neurologues se fondent sur les deux critères suivants :

• la durée des symptômes (au moins 24 heures) et
• l’absence d’autres facteurs (infection, fatigue inhabituelle ou fluctuations hormonales) qui pourraient entraîner l’apparition de symptômes.

Pour conclure à une poussée, il faut que les symptômes surviennent après une phase de stabilisation ou de rémission d’au moins 30 jours, et qu’ils persistent durant une période allant de 24 à 48 heures au moins (soulignons cependant que les symptômes des poussées de SP durent généralement plusieurs semaines). On peut diviser la poussée en trois phases : 1) une phase d’inflammation aiguë, caractérisée par l’exacerbation des symptômes de SP, 2) une phase de stabilisation, au cours de laquelle l’état de la personne est stable et 3) une phase de réparation, pendant laquelle l’état de la personne s’améliore. La durée de la poussée peut varier de quelques semaines à un an. Si une personne semble s’être remise d’une poussée, mais que ses symptômes resurgissent en l’espace d’un mois, on dira qu’il s’agit de la même poussée.

Vous avez tout à fait raison : la SP est une maladie imprévisible. Les personnes qui en sont atteintes ne vivent pas toutes les mêmes choses et réagissent différemment les unes des autres. Cela dit, on peut dégager quelques points communs. Ainsi, dans la plupart des cas, les symptômes des poussées de SP se stabilisent dans les quelques semaines, voire les quelques mois qui suivent leur apparition. Cependant, on ne peut malheureusement pas être plus précis ni prévoir comment la SP va évoluer.

Référence

Il n’y a aucune restriction de destination pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Toutefois, selon le pays, les infrastructures et l’hébergement peuvent être plus ou moins adaptés aux personnes en situation de handicap, il est donc essentiel de vérifier ces aspects avant de partir. Il est également recommandé de souscrire une assurance rapatriement et de consulter son neurologue avant le départ. En cas de poussée pendant le voyage, une hospitalisation en urgence ou un centre de soins spécialisés ne sont généralement pas nécessaires. Cependant, il convient de faire attention aux destinations avec un climat chaud ou très ensoleillé, car la chaleur et une exposition prolongée au soleil peuvent provoquer des aggravations temporaires, connues sous le nom de phénomène d’Uhthoff. (Le phénomène d’Uhthoff est provoqué par une élévation de la température corporelle, due à une activité physique intense ou à une chaleur excessive.)